Voor mij is mijn ziek-zijn, mijn borstkanker, een intens proces van voortschrijdend inzicht, van vragen stellen en antwoorden vinden, antwoorden die er soms wel en soms niet zijn. Een periode van onzekerheid en moed afgewisseld met een periode van vertrouwen en verdriet. Ziek-zijn en ‘niet-kunnen’ afgewisseld met enige verbetering en ‘iets’ kunnen, zoals nu dit blog schrijven of wat viooltjes planten in mijn tuin, genieten van mijn beperkte energie en de kleine dingen die het leven de moeite waard maken. Voor mij als energiek en spontaan bruisend mens is dat een hele opgave en overgave. ‘Beter zijn’ is mijn motivatie.

Het leven is nu. Nu is er voor mij de volle focus op genezen van borstkanker. Alles staat in het teken van balans vinden in gezondheid, kwetsbaarheid en levenskunst. En na elke ‘cure’ is het weer anders. Hoe zal het gaan? Wat is de reactie van mijn lijf?  Hoe heftig komt de kuur aan? Hoe herstel ik deze keer? Wat kan ik nog eten en drinken? Hoe ziek, zwak en moe ben ik ervan? Hoe leef ik optimaal tot de volgende sessie?

Ik ontdek veel en stel veel vragen aan mezelf, mijn omgeving, mijn artsen en behandelteam. Niet altijd vragen waar direct een antwoord op is. Dat is soms niet belangrijk. Het lucht op, geeft inzicht in wat er speelt en creëert ‘betrokken medestanders’. Ik sta er immers niet alleen voor. Iedereen in mijn omgeving, ook jij, leeft mee, deelt liefde uit en steunt me. En het medisch oncologisch team helpt me met kennis en expertise. Voor mij is die totale ondersteuning goud waard! Die liefdevolle betrokkenheid geeft me vertrouwen en stelt me gerust als het even echt veel minder gaat.

Welke vragen spelen nu?

Dit is mijn verhaal. Ik vertel het uitsluitend zodat je er voor jezelf waardevolle informatie uit kunt halen. De ene borstkanker is de andere niet. Dat heb ik al snel begrepen en geleerd. Om gezond te worden en te zijn, is aanpassing aan jouw situatie, aan jouw lijf van essentieel belang. Neem al jouw vragen serieus en stel ze allemaal, aan jouw artsen, aan jezelf en aan iedereen om jouw heen! Laat je optimaal ondersteunen zodat jij het beste uit jezelf naar boven kunt laten komen. A hell of a ride! met de bij mij geconstateerde invasieve ductale Her-2 positieve borstkanker met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Absoluut geen ‘Borstkanker light‘ zoals in het nieuw verschenen boek ‘Honderd dagen kanker’ van de schrijfster Rachel Fransen. Mijn borstkanker is helaas ‘Borstkanker plus’. Ik onderschrijf, net als deze schrijfster, het belang van aandacht voor deze ontwrichtende ziekte die 1 op 7 vrouwen treft. Help! Bij mij ontdekte ik een langzaam zwaarder wordende borst, roodheid alsof het een borstontsteking was, een bobbelige vochtophoping rond mijn tepel en een opgezette klier in mijn oksel, die er wel eens vaker zat. De wereld staat op zijn kop. Het ongeloof dat borstkanker je lijf treft, is mega-groot. Je voelt je gezond en toch ben je ineens patiënt en wordt je leven bedreigt. Niet te bevatten!
Vandaar deze serie blogs over Diagnose borstkanker met mijn ervaringen, vragen en inzichten.

• Gezondheid
  • Medisch: Welke medicatie? Wat zijn de positieve effecten? Wat zijn de bijwerkingen? Ik heb een heftige combinatie en dosis medicijnen: immunotherapie met Trastuzumab, Pertuzumab en chemotherapie met Docetaxel en Carboplatin. Deze boost krijg ik 6x via een infuus elke 3 weken en dat maakt mij, samen met mijn positieve mindset, beter. Tijdens de Docetaxel draag ik gedurende 2 uur een Coolcap om mijn haar te sparen. De totale behandeltijd van elke ‘cure’ is ongeveer 6 uur. Zo trots op de vooruitgang in de medische wetenschap en de Nobelprijs voor geneeskunde 2018 voor de ontdekking en toepassing van de immunotherapie. Zonder die ontdekking had ik geen kans gehad!
  • Voeding: Wat kan ik eten om mijn lijf goed te laten functioneren? Wat lust ik nog wel en echt niet meer? Mijn smaak is na 2 kuren weg. Zelfs water is vies en waar ik altijd dol op ben, zoals kaas, pizza, garnalen, zalm en citroen, is nu niet meer lekker. Alleen fruit en tomaten-groentesap smaakt altijd goed. Ik merk nu dat ik extra gevoelig ben voor gluten en conserveringsmiddelen. Ik lees alle labels en wat zitten er veel onnodige vieze toevoegingen in allerlei producten, zelfs als je dat helemaal niet verwacht! Hoe kan ik zo gezond mogelijk eten en op gewicht blijven? Uiteindelijk is het allerbelangrijkste dat je blijft eten en drinken. Mijn oncoloog zegt:  “maakt niet uit wat!” Dus eet ik waar ik op dat moment zin in heb: Bossche bollen, abrikozenvlaai, vijgen met brie, crackers met appelstroop, havermout, salmiakdrop, lever,.. Mijn dagelijkse ochtendkoffie (nu zonder melk) met een voor mij onmisbare heerlijke stroopwafel smaakt gelukkig nog!
  • Bewegen: ‘Blijf in beweging’ is me door iedereen aangeraden. Zo wordt de medicatie het best door je lichaam verspreid en ook weer het best uit je lichaam verwijderd. Uiteraard is daarnaast voldoende rust belangrijk. Je bloed moet zich herstellen. Ik ga soms aan het einde van de middag een uurtje naar bed en lig er ook ’s avonds op tijd in. Luister naar je lijf en doe alleen wat je aankunt. Ik voel me meestal niet lekker en ben vooral kortademig. Ik kan dus niet meer snel even iets doen. Alles gaat in een langzaam tempo. Als ik me aanpas, kan ik net iets meer doen dan wanneer ik mijn oude tempo oppak. Mijn concentratie en geheugen zijn minder. Alles kost extra tijd, focus en moeite.
• Kwetsbaarheid:
  • Emotioneel: De medicatie heeft invloed op je emoties. Ik schiet snel uit mijn slof. Op sommige dagen ben ik boos, op andere dagen verdrietig. Huilen is goed. De heftigheid en intensiteit van dit proces hebben een uitlaatklep nodig. Ik probeer mijn omgeving te sparen en dat lukt heus niet altijd. Ik besef heel goed dat het voor hen ook verschrikkelijk is: de machteloosheid, het verdriet en de onzekerheid die het doormaken van dit traject met zich meebrengt.
  • Communicatie: Blijf praten, blijf vragen stellen, vind je eigen antwoorden. Ik wil graag weten wat er gebeurt met mij, met mijn lijf en hoe ik kan genezen van borstkanker. De vragen en antwoorden helpen mij om moed en vertrouwen te hebben en de juiste instelling te behouden om beter te worden. Ik word onrustig als ik iets niet begrijp of niet voldoende uitleg krijg. Toch vraag ik niet alles. Ik ben alleen bezig met wat er op dit moment speelt in mijn traject van beter worden. De volgende stappen komen vanzelf en krijgen dan de volle aandacht. Zo weet ik dat ik na mijn 6 Neo-adjuvante kuren geopereerd zal worden en daarna nog bestralingen zal krijgen voor de knobbels in mijn nek en de mogelijke tumorcellen in mijn borst en oksel. Om vast te stellen of de therapie werkt, krijg ik na de 3e kuur en na de 6e kuur een MRI en Pet/CT scan. Bij mij was de tumor in mijn borst na de 3e kuur al weg en waren de tumoren in mijn oksel en nek inactief. Goed nieuws en toch ook nog voorzichtigheid met deze conclusie. De scan laat namelijk alleen tumoren zien die groter zijn dan 4 mm.
  • Ontspanning/rust/slapen: Als je lijf zo’n grote prestatie moet leveren om beter te worden en beter te zijn, is voldoende ontspanning en rust en goed slapen erg belangrijk. Gelukkig kan ik me daar wel aan toegeven. Mijn lijf geeft het aan en tegenstribbelen levert alleen teleurstelling en uitputting op. Gun jezelf het allerbeste. Zorg goed voor jezelf. Doe wat voor jou nodig is en geef daaraan toe. Alles in het teken van beter worden en beter zijn.
• Levenskunst
  • Positieve mindset: Je gevoel en resultaten zijn altijd beter wanneer je er positief in staat. Daar ben ik van overtuigd en ik hoor het ook van andere vrouwen die dit doormaken. Moed, vertrouwen en lichtpuntjes brengen je verder dan angst en onzekerheid. Ja, moeilijk is het zeker wel. Om dit heftige proces en traject door te komen, is een positieve instelling onmisbaar en broodnodig. Ik schreef er al eerder over in Diagnose borstkanker: Vertrouwen en volhouden. Na een moedeloze ‘dip’-dag komt ook weer een ‘zonnestraaltjes’-dag.
  • ‘Nu’-beleving: Ik geniet enorm van het mooie weer en mijn tuin. Er is altijd iets te zien en zelfs op dit moment bloeit het buiten uitbundig. Vlakbij mijn raam staat een enorm boeket Helianthus ‘Lemon Queen’ in vrolijk geel te bloeien. Elke dag openen zich nieuwe bloemen en de uitgebloeide bloemen zetten zich om in zaden. De rijke natuur in mijn tuin biedt allerlei verrassingen. De herfstkleuren, de bladvormen, de vogels die nu weer meer mijn tuin bezoeken omdat er allerlei lekkers te smullen is zoals druiven, rozenbottels en zaden, het licht,  de stilte en de frisse tinteling in de lucht.
  • Volharding: Tja, dat is de uitkomst van focus. De uitspraak “Get in line, stay in line” heeft voor mij een extra dimensie gekregen. Ik kan niet anders dan doorgaan, dan aanvaarden dat dit is wat me te doen staat. En dat doe ik dan ook… Ondanks alles.

In de volgende publicatie ga ik graag nader in op de relatie tussen communicatie en de Feng Shui energieën die ik nu zo duidelijk zie. De manier waarop je balans kunt vinden, hangt af van jouw karakter, jouw kennis en vaardigheden én jouw mogelijkheden op emotioneel en communicatief vlak. Ik laat je zien hoe Nine Star Ki verbonden is met mindset en welke draai je er zelf aan kunt geven, elke dag!
Ben je nu al nieuwsgierig? Bestel en lees mijn boek en vraag jouw persoonlijke Nine Star Ki profiel aan. Dat is sowieso een aanrader om het volgende blog goed te kunnen lezen.

Een dank je wel aan jou

Dank je wel voor jouw vertrouwen, aanmoediging en hartelijke wensen. Inderdaad besef ik nu dat het, vanwege mijn gebrek aan energie en de vele onproductieve dagen, niet lukt om berichten persoonlijk te beantwoorden. Weet dat ik jouw reactie lees, enorm waardeer en er tot tranen toe door geraakt ben. Ik denk aan je, voel me verbonden en ben je ongelofelijk dankbaar voor jouw liefdevolle steun in deze moeilijke periode in mijn leven. Ik ben ontroerd en put er veel moed uit. Dikke knuffel en liefs, Mariëtte